Ce n’est pas toi que j’attendais de Fabien Toulmé

Ce n’est pas toi que j’attendais de Fabien Toulmé

Fabien Toulmé publie son premier roman graphique avec Ce n’est pas toi que j’attendais (aux Editions Delcourt), récit autobiographique où il narre ses débuts en tant que père d’une enfant atteinte de la trisomie 21.

Alors que sa femme accouche de leur seconde fille, le père croit déceler des signes de trisomie chez le nouveau-né. Si personne ne semble prendre ses doutes au sérieux, le médecin diagnostique une tétralogie de Fallot, problème cardiaque qui peut inclure des anomalies chromosomiques dont la trisomie 21. S’ensuit alors tout un bouleversement dans la vie de cette famille qui va devoir faire face aux opérations, différents rendez-vous médicaux, etc. Mais la plus grande des épreuves se trouvera être le processus d’acceptation.

planche 2 roman graphique autobiographique ce n'est pas toi que j'attendais sur la trisomie 21 de fabien toulmé éditions delcourt
Ce n’est pas toi que j’attendais s’ouvre sur un bref souvenir d’enfance du narrateur

La trisomie 21 qu’est-ce que c’est ?

On a tous le souvenir d’avoir regardé, pleuré et ri devant Le huitième jour. Si de mon point de vue le film est réussi je n’ai sans doute pas le recul ni les connaissances nécessaires sur le sujet pour en juger plus en profondeur.

La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est une malformation congénitale. Elle est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes c’est à dire qu’au lieu d’avoir au total 46 chromosomes, la personne porteuse de trisomie 21 en possède 47. Les hommes et les femmes ordinaires ont 23 paires de chromosomes, avec deux chromosomes X chez la femme et un X et un Y chez l’homme.  La présence de ces 3 chromosomes 21 a des conséquences mais ne les prive pas de compétences.

La trisomie 21 n’est pas une maladie. Le diagnostic ne peut être posé que sur l’étude du caryotype, c’est-à-dire de l’étude des chromosomes.
Cet examen se fait le plus souvent à partir d’un prélèvement sanguin (qui permet d’étudier les chromosomes des noyaux de certains globules blancs, les lymphocytes) ou d’un prélèvement de liquide amniotique en prénatal (étude des noyaux des cellules amniotiques).

Il existe plusieurs formes de trisomie 21 qui sont d’ailleurs abordées succinctement dans la bande dessinée. Le but n’étant pas de vous perdre dans des explications biologiques mal faites je vous invite à visiter ce site très complet pour plus d’informations détaillées.


Il n’est pas toujours évident de parler avec sincérité en remettant en cause la bénédiction qu’est une naissance.  Si le sujet reste encore tabou, Fabien Toulmé nous offre une vraie leçon de courage et réussit avec recul à revenir sur ses pensées d’alors, pas toujours politiquement correctes. Selon lui, ce témoignage a été réalisé avant tout dans l’optique de raconter une belle histoire d’amour et non de faire passer un message. L’auteur réussit ici à allier les deux et c’est sans doute ce qui en fait une œuvre si humaine et touchante. Ce n’est pas toi que j’attendais nous oblige à revoir notre jugement, notre regard posé sur l’autre, notre peur de l’inconnu.

 

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